拡張型心筋症と闘う赤石朱里(しゅり)ちゃん(埼玉県川越市在住)の海外での心臓移植を支援する「朱里(しゅり)ちゃんを救う会」ホームページ
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誕生から 発病 移植決断まで
母 千秋が3人の娘(唯、慧、ひかる)を連れ、父 浩と結婚したことにより、新しい家族ができました。
2003年 2月28日 赤石 浩・千秋夫妻の間に誕生。
絆となり、家族がより強く結ばれました。
誕生から発症まで大きな病気やけがはありませんでした。
2005年 7月〜 集団生活に慣れるため、未就園児向けスイミングクラブに通う。
元気に楽しんでいました。
2006年 4月11日 埼玉県川越市の
川越白ゆり幼稚園入園。
課外の体操クラブもがんばっていました。

2006年8月24日 体調を崩し、かかりつけの小児科医を受診。
「気管支炎」と診断。

2006年8月28日 症状が改善しない為、再受診。
この際、心臓の異常が疑われた為、「埼玉医科大学病院」に転送、緊急入院。
重度の心不全を起こしていました。

2006年9月5日 心不全の治療のひとつである両心室ペーシングが有効か判定する検査を受けるが有効性は期待できないと判定される。
その後もβ遮断薬やACE阻害剤などの抗心不全治療薬に対しても十分な効果が表れていない旨、医師からの説明を受ける。

2006年9月12日 心臓カテーテル検査にて冠動脈造影を行い冠動脈疾患が否定。 拡張型心筋症の確定診断は心筋生検が必要であるが、この検査を幼児で行うと心筋に穴が開く危険があるために行われず、心筋シンチなどの補助診断により「拡張型心筋症」であると診断される。
成人では確立されている補助人工心臓治療は、日本において大人用のものしかなく、3歳の体格では着装経験が無く使用できるか不明であるために通常の治療選択肢としてはなり得ない、心不全が悪化しすぎると渡航や待機が不可能となるために、時間との戦いであることから、移植を決断する。

2006年10月3日 心臓移植認定施設である埼玉医科大学の心臓移植適応検討委員会において心臓移植の適応ありと診断される。現在、日本循環器学会の心臓移植適応委員会への申請準備中。

2006年10月13日 カナダ トロント小児病院にて受け入れが内定。


仲良し四姉妹です


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